Νέα πανευρωπαϊκή έρευνα σε γυναίκες με προχωρημένο καρκίνο του μαστού αποκαλύπτει  το ψυχοκοινωνικό και οικονομικό κόστος της νόσου

Σήμερα εγκαινιάζεται η πρωτοποριακή οπτικοακουστική εγκατάσταση «I amnot the cancer»

Αθήνα, 28 Νοεμβρίου 2013 -  Παρουσιάστηκαν σε ειδική συνέντευξη τύπου τα αποτελέσματα πανευρωπαϊκής έρευνας ασθενών και των ανθρώπων που τους συμπαραστέκονται (φροντιστές), τα οποία αποκαλύπτουν όχι μόνο τις προσωπικές, αλλά και τις κοινωνικοοικονομικές επιπτώσεις του προχωρημένου καρκίνου του μαστού. Η έρευνα, η οποία διεξήχθη σε εννέα ευρωπαϊκές χώρες, συμπεριλαμβανομένης και της Ελλάδας, συμπεριέλαβε 300 ασθενείς και φροντιστές με στόχο να ενισχύσει την κατανόηση και την ευαισθητοποίηση του κοινού για τη νόσο, ώστε να βελτιωθεί η περίθαλψη και η στήριξη που παρέχεται σε αυτή τη συχνά ‘αόρατη’ για τους πολλούς ομάδα γυναικών.    

Σύμφωνα με την έρευνα, οι περισσότερες από τις μισές γυναίκες με προχωρημένο καρκίνο του μαστού αισθάνονται ότι η κοινωνία έχει αρνητική αντίληψη γι’ αυτές, ενώ  37% δήλωσαν πως έχουν χάσει την αυτοπεποίθησή τους ή την αίσθηση της προσωπικής τους ταυτότητας μετά τη διάγνωση της νόσου.   Σημαντικός είναι ο αντίκτυπος στην εργασιακή ζωή των ασθενών, καθώς επίσης και στην ικανότητά τους να συνεισφέρουν στην οικογένεια και την κοινωνία, η οποία μειώνεται σημαντικά.  Η συντριπτική πλειοψηφία των γυναικών αναφέρουν την ποιότητα ζωής ως τον τομέα με τα μεγαλύτερα περιθώρια βελτίωσης, ενώ σημαντικές παράμετροι θεωρούνται επίσης η πρόσβαση στη θεραπεία, καθώς και  η πρόσβαση και επικοινωνία με τους επαγγελματίες υγείας.

«Ως θεράποντες ιατροί, οφείλουμε να αναγνωρίσουμε τους φόβους, τις αγωνίες και την απομόνωση που αισθάνονται οι γυναίκες με προχωρημένο καρκίνο του μαστού, ώστε να μπορούμε να τις καθησυχάζουμε και να τις δίνουμε ελπίδα για να μπορέσουν να αντιμετωπίσουν τη νόσο τους. Ο χρόνος που αφιερώνεται για να ακούσουμε τις ασθενείς μας μπορεί να είναι εξίσου σημαντικός με το χρόνο που αφιερώνουμε για να τους περιγράψουμε τις διάφορες διαθέσιμες θεραπευτικές προσεγγίσεις,» σχολίασε ο κ. Κωνσταντίνος Παπαζήσης, ογκολόγος-παθολόγος, Γενική Κλινική Euromedica, Θεσσαλονίκη.

«Αναγνωρίζουμε τις συνεχώς αυξανόμενες  ανάγκες των ασθενών με μεταστατικό καρκίνο μαστού για ενημέρωση, καθώς και την αίσθηση απομόνωσης και στίγματος που βιώνουν,» δήλωσε η κ. Κλεοπάτρα Γαβριηλίδου, Πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Γυναικών με Καρκίνο Μαστού “Άλμα Ζωής”.  «Για να ανταποκριθούμε σε αυτές τις ανάγκες, ξεκινήσαμε το 2012 τη δράση ενημέρωσης για το μεταστατικό καρκίνο μαστού “Αγωνίζομαι”. Συγκεκριμένα, η δράση πλαισιώνεται από τη δημιουργία τριών ειδικών εντύπων καθώς και της ιστοσελίδας www.αgonizomai.gr που θα αποτελεί μια συνεχή πηγή έγκυρης ενημέρωση για την μεταστατική νόσο, ενώ στόχο έχει την άρση των προκαταλήψεων που την περιβάλλουν και τη δημιουργία ενός διαύλου επικοινωνίας μεταξύ των ασθενών».

Η έρευνα, σε γυναίκες με προχωρημένο καρκίνο του μαστού, αποτελεί μέρος της πανευρωπαϊκής εκστρατείας ενημέρωσης «Here & Now» για τον προχωρημένο καρκίνο του μαστού, η οποία σχεδιάστηκε για την καλύτερη κατανόηση της νόσου και της συμβολής των γυναικών άνω των 50 ετών στην κοινωνία. Η καμπάνια είναι μία πρωτοβουλία του Τμήματος Ογκολογίας της φαρμακευτικής εταιρείας Novartis και υποστηρίζεται από ομάδα εμπειρογνωμόνων από τον χώρο της ογκολογίας.  «Για περισσότερο από δύο δεκαετίες, η Novartis έχει συμβάλλει σημαντικά στην θεραπευτική αντιμετώπιση των ασθενών με καρκίνο του μαστού.  Δέσμευσή μας είναι να συνεργαζόμαστε στενά με Συλλόγους Ασθενών, έτσι ώστε να κατανοούμε και να ανταποκρινόμαστε καλύτερα στις ανάγκες των ασθενών.  Η συγκεκριμένη εκστρατεία αποτελεί παράδειγμα μιας τέτοιας συνεργασίας για την οποία είμαστε περήφανοι,» δήλωσε ο κ. Στάθης Λιβανός, Γενικός Διευθυντής του Τμήματος Ογκολογίας της Novartis.

Στο πλαίσιο της καμπάνιας, εγκαινιάζεται σήμερα στο Gazarte η πρωτοποριακή οπτικοακουστική εγκατάσταση με τίτλο I am not the cancer, των διακεκριμένων καλλιτεχνών John Wynne και Tim Wainwright, η οποία αποκαλύπτει πραγματικές εμπειρίες από την ζωή γυναικών με προχωρημένο καρκίνο του μαστού και τις ανείπωτες, μέχρι τώρα, ιστορίες τους.

«Δημιουργήσαμε ένα περιβάλλον για να ενθαρρύνουμε τις γυναίκες να μιλήσουν άμεσα για το τι θεωρούν πιο σημαντικό, αντί να αναζητήσουμε απαντήσεις που θα απεικονίζουν συγκεκριμένα θέματα. Υπάρχουν βέβαια κοινές εμπειρίες μεταξύ των γυναικών με προχωρημένο καρκίνο του μαστού, αλλά μείναμε έκπληκτοι από το πόσο διαφορετικά αντιμετωπίζει η καθεμιά τη νόσο», δήλωσε ο John Wynne.

Ο Tim Wainwright προσθέτει: «Το έργο προσφέρει μια σύντομη, αλλά πολύ οικεία ματιά στις σωματικές, συναισθηματικές και πρακτικές επιπτώσεις της νόσου για τις γυναίκες που ζουν με προχωρημένο καρκίνο του μαστού».

Την εγκατάσταση πλαισιώνει έκθεση με θέμα «10 Ελληνίδες Εικαστικοί Αφουγκράζονται», όπου 10 σημαντικές Ελληνίδες εικαστικοί μιλούν για μια γυναικεία υπόθεση που μας αφορά όλους και για μια περιπέτεια ζωής που συνεχίζεται. Την έκθεση επιμελείται η Ίρις Κρητικού.

Η έκθεση θα είναι ανοιχτή στο κοινό από την Παρασκευή 29 Νοεμβρίου έως την Κυριακή 1 Δεκεμβρίου, 2013, στο Gazarte, Βουτάδων 32 - 34 (Σταθμός Κεραμεικού), 2ος όροφος (Παρ/Σαβ 11.00πμ – 10.00μμ, Κυρ 11.00πμ – 6.00μμ). Η είσοδος είναι ελεύθερη.

Ο προχωρημένος καρκίνος του μαστού

Ο καρκίνος του μαστού αποτελεί την πιο συνηθισμένη μορφή καρκίνου στις γυναίκες, σε παγκόσμιο επίπεδο, υπεύθυνος για το 23% όλων των νέων περιστατικών καρκίνου. Το 30% των γυναικών με πρώιμη νόσο αναπτύσσουν προχωρημένο καρκίνο του μαστού. Δεν υπάρχει ίαση για το προχωρημένο στάδιο της νόσου και συνεπώς, οι στόχοι της θεραπείας εστιάζονται κυρίως στη διαχείριση των συμπτωμάτων, την καθυστέρηση της εξέλιξης της νόσου και την παράταση του συνολικού χρόνου επιβίωσης, χωρίς να επηρεάζεται αρνητικά η ποιότητα ζωής. Παρά την πρόοδο που έχει σημειωθεί τις τελευταίες δεκαετίες, το σημερινό τοπίο στη θεραπεία του προχωρημένου καρκίνου του μαστού αποτελεί πρόκληση.

Η έρευνα

Η έρευνα διεξήχθη από ανεξάρτητη παγκόσμια εταιρεία ερευνών αγοράς, την Insight Research, μεταξύ Νοεμβρίου 2012 και Ιουλίου 2013. Η έρευνα διερεύνησε την επίπτωση του προχωρημένου καρκίνου του μαστού σε ασθενείς και φροντιστές σε εννέα ευρωπαϊκές χώρες: Γαλλία, Ιταλία, Ισπανία, Ολλανδία, Ελλάδα, Αυστρία, Πολωνία, Δανία και Σουηδία. Στην έρευνα συμμετείχαν 158 ασθενείς και 146 φροντιστές.

Η καμπάνια «Here & Now»

• Η καμπάνια «Here & Now» είναι μια ιδιαίτερη πανευρωπαϊκή εκστρατεία ενημέρωσης για τον προχωρημένο καρκίνο του μαστού, που υλοποιείται με πρωτοβουλία του Τμήματος Ογκολογίας της Novartis και υποστηρίζεται από ειδικούς του χώρου
• Η καμπάνια στοχεύει στη βελτίωση της κατανόησης των ανικανοποίητων κοινωνικών και ψυχολογικών αναγκών των γυναικών με προχωρημένο καρκίνο του μαστού, ώστε να συμβάλει εν τέλει στη βελτίωση της υποστήριξης και περίθαλψης τους στην Ευρώπη
• Διερευνά τον αντίκτυπο του προχωρημένου καρκίνου του μαστού σε προσωπικό και κοινωνικό επίπεδο, εστιάζοντας στο σημαντικό ρόλο που παίζουν αυτές οι γυναίκες σε μια κοινότητα, σε μια χώρα και σε ολόκληρη την Ευρώπη.

Αποτελέσματα Πανευρωπαϊκής Έρευνας σχετικά με τις επιπτώσεις του προχωρημένου καρκίνου του μαστού

Κάθε χρόνο περίπου 1,4 εκατομμύρια γυναίκες στον κόσμο διαγιγνώσκονται με καρκίνο του μαστού, ενώ 30% των γυναικών με πρώιμο καρκίνο του μαστού εμφανίζουν προχωρημένη μορφή της νόσου.

Όλο και περισσότερα στοιχεία επιβεβαιώνουν ότι οι γυναίκες με προχωρημένο καρκίνου του μαστού έχουν επιτακτικές αλλά ανεκπλήρωτες κοινωνικές και ψυχολογικές ανάγκες, ενώ η έρευνα αποκαλύπτει ότι οι γυναίκες αυτές δηλώνουν πως τους είναι δύσκολο να βρουν υποστηρικτικές ομάδες για τον προχωρημένο καρκίνο του μαστού.

Γίνεται ελάχιστη δημόσια συζήτηση για τον προχωρημένο καρκίνο του μαστού. Η ατμόσφαιρα του φόβου, της δυσφορίας, της απομόνωσης και των αρνητικών διακρίσεων δημιουργεί ένα πέπλο σιωπής που δεν διευκολύνει την κατανόηση της ζωής των ατόμων που ζουν με τη νόσο.

Η πανευρωπαϊκή καμπάνια «Here & Now»

Η καμπάνια «Here & Now» είναι μία πανευρωπαϊκή  εκστρατεία ενημέρωσης για τον προχωρημένο καρκίνο του μαστού, που σχεδιάστηκε για την καλύτερη κατανόηση της νόσου και της συμβολής των γυναικών άνω των 50 ετών στην κοινωνία.

Η καμπάνια χορηγείται από το Τμήμα Ογκολογίας της φαρμακευτικής εταιρείας Novartis και υποστηρίζεται από ομάδα εμπειρογνωμόνων από τον χώρο της ογκολογίας. 

Στα πλαίσια της καμπάνιας παρουσιάζεται μια ιδιαίτερη έρευνα σε ασθενείς με προχωρημένο καρκίνο του μαστού και φροντιστές, η οποία εξετάζει  τις προσωπικές και κοινωνικοοικονομικές επιπτώσεις του προχωρημένου καρκίνου του μαστού.  Ειδικότερα, η έρευνα εξετάζει την απώλεια ‘χρήσιμης εργασίας’ και τη συμβολή/συνεισφορά αυτών των γυναικών εκτός παραδοσιακού χώρου εργασίας – στη λεγόμενη ‘γκρίζα οικονομία’.

Στόχος της έρευνας είναι να ενισχύσει την κατανόηση και την ευαισθητοποίηση του κοινού για τα εν λόγω θέματα, ώστε να βελτιωθεί η περίθαλψη και η στήριξη που παρέχεται σε αυτή τη συχνά ‘αόρατη’ ομάδα γυναικών.  

Η έρευνα

• Η έρευνα διεξήχθη από την ανεξάρτητη εταιρεία ερευνών Insight Research Group σε 158 ασθενείς και 146 φροντιστές από εννέα Ευρωπαϊκές χώρες, συμπεριλαμβανομένης της Ελλάδας, μεταξύ Νοεμβρίου 2012 και Σεπτεμβρίου 2013:
  • Γαλλία             (30 ασθενείς, 30 φροντιστές)
  • Ιταλία                         (30 ασθενείς, 30 φροντιστές)
  • Ισπανία             (30 ασθενείς, 30 φροντιστές)
  • Πολωνία             (30 ασθενείς, 30 φροντιστές)
  • Ελλάδα             (20 ασθενείς, 9 φροντιστές)
  • Σουηδία             (10 ασθενείς, 10 φροντιστές)
  • Δανία                         (5 ασθενείς, 5 φροντιστές)
  • Ολλανδία             (2 ασθενείς, 1 φροντιστής)
  • Αυστρία             (1 ασθενής, 1 φροντιστής)

• Η στρατολόγηση έγινε κυρίως μέσω ιατρών, οι οποίοι πρότειναν ασθενείς και φροντιστές, έτσι ώστε να διασφαλιστεί ότι θα ακούγονταν όλες οι φωνές και όχι μόνο οι απόψεις όσων είχαν πρόσβαση σε υποστηρικτικά δίκτυα
• Λόγω του μικρού μεγέθους του δείγματος σε ορισμένες χώρες, τα τοπικά δεδομένα δεν θεωρήθηκαν στατιστικώς σημαντικά
• Για να ενταχθούν στη έρευνα, οι ασθενείς/φροντιστές έπρεπε να πληρούν τα παρακάτω:
  • Να έχουν διαγνωσθεί με καρκίνο που είχε επεκταθεί πέρα από το μαστό και/ή να είχε κάνει μετάσταση σε άλλα μέρη του σώματος ή να ‘περιέθαλπαν’ ασθενή με την εν λόγω διάγνωση
  • Να έχουν πλήρη επίγνωση ότι ο καρκίνος είχε εξαπλωθεί σε άλλα μέρη του σώματος
  • Να είναι γυναίκες από 18 ετών και άνω (οι ασθενείς, όχι οι φροντιστές)
  • Κατά κανόνα οι ασθενείς ήταν ηλικίας 40 – 69 ετών, είχαν προσωπική σχέση και παιδιά που ζούσαν μαζί τους στην οικογενειακή εστία. Στην αρχική διάγνωση, σε 8 στις 10 ασθενείς ο καρκίνος εντοπιζόταν μόνο στο μαστό ή στο μαστό και στους λεμφαδένες
  • Οι περισσότεροι φροντιστές ήταν ηλικίας 40 –59 ετών, είχαν προσωπική σχέση και ήταν σύζυγοι ή  μέλη της οικογένειας

Τα αποτελέσματα

Ο προσωπικός αντίκτυπος

Τα συναισθήματα των ασθενών εστιάζουν στο άγχος, την κατάθλιψη, τον φόβο για το μέλλον, ενώ νιώθουν την ανάγκη να ζουν στο τώρα.  Παρά το γεγονός ότι οι γυναίκες με προχωρημένο καρκίνο του μαστού προσπαθούν να διατηρήσουν την αισιοδοξία τους, τα αρνητικά συναισθήματα κυριαρχούν σε μεγάλο βαθμό:

→   κατόπιν της διάγνωσης, περισσότερες από τις μισές νιώθουν άγχος, ενώ το 41% αναφέρουν ότι έχουν κατάθλιψη

→   λιγότερες από το ένα τρίτο αναφέρουν ότι «είναι δυνατές», «κοιτάνε μπροστά» ή «επιβιώνουν»

→   37% αναφέρουν ότι μετά τη διάγνωση έχουν χάσει την αυτοπεποίθηση τους και την προσωπική τους ταυτότητα

Επίσης, 50% των ασθενών νιώθουν πόνο ή ενοχλήσεις που τις εμποδίζουν στην καθημερινότητα τους.

Ο κοινωνικοοικονομικός αντίκτυπος

Αντιλήψεις

• Περισσότερες από τις μισές ασθενείς (51%) αισθάνονται ότι η κοινωνία τις βλέπει αρνητικά.

Εργασιακή κατάσταση

• 40% των ασθενών που συμμετείχαν στην έρευνα εργάζονται, το 25% εξ αυτών σε πλήρη απασχόληση
• Κατόπιν της διάγνωσης, οι μισές χρειάστηκε να προσαρμόσουν την εργασιακή τους ζωή, με πιο κοινή αλλαγή την μείωση του ωραρίου (56%)
• 56% των ασθενών έχουν δει το εισόδημα του νοικοκυριού τους να μειώνεται ως αποτέλεσμα της νόσου, με την πλειονότητα να αναφέρει μία μείωση της τάξεως του 30% ή και περισσότερο
• 87% αναφέρουν ότι έχουν αναγκαστεί να αυξήσουν τα έξοδά τους ως αποτέλεσμα της νόσου, κυρίως για να καλύψουν το κόστος θεραπείας (52%)
• 39% των ασθενών υποφέρουν από ψυχολογικά ή σωματικά προβλήματα ως αποτέλεσμα των αλλαγών στην οικονομική τους κατάσταση

Κοινωνική συνεισφορά (η γκρίζα οικονομία)

Κατόπιν της διάγνωσης, η ικανότητα των ασθενών να συνεισφέρουν στο σπίτι μειώνεται σημαντικά:

• Πριν τη διάγνωση, 74% των γυναικών αναφέρουν την ενασχόληση τους με τα οικιακά, 25% με την φροντίδα των παιδιών, και 17% με την φροντίδα των εγγονιών
• Κατόπιν της διάγνωσης, μόνο 35% συνεχίζουν την ενασχόληση με τα οικιακά, 11% με τη φροντίδα των παιδιών, και μόλις 9% με την φροντίδα των εγγονιών

Κατόπιν της διάγνωσης, η ικανότητα των ασθενών να συμμετέχουν ενεργά στην κοινωνία μειώνεται αισθητά.  Η ικανότητα των ασθενών να συμμετέχουν σε δραστηριότητες εκτός σπιτιού μειώθηκε κατά 29%:

• Πριν τη διάγνωση, σχεδόν το ένα τρίτο (32%) υποστήριζαν συναισθηματικά φίλους/γείτονες, ενώ 21% παρείχαν εθελοντική/ φιλανθρωπική εργασία
• Κατόπιν της διάγνωσης, τα ποσοστά πέφτουν στο 25% και 11% αντίστοιχα

Ανάγκες υποστήριξης

• Μόνο 36% των γυναικών με προχωρημένο καρκίνο του μαστού λαμβάνουν υποστήριξη από συλλόγους ασθενών κατόπιν της διάγνωσης, ενώ μόλις 37% υποστηρίζονται από άλλες ασθενείς με πρώιμο ή προχωρημένο καρκίνο του μαστού
• Μόνο 20% χρησιμοποιούν ομάδες υποστήριξης ως πηγή ενημέρωσης για τον προχωρημένο καρκίνο του μαστού
• Οι ασθενείς στηρίζονται κυρίως από την οικογένειά τους (88%), επαγγελματίες υγείας (85%) και φίλους (59%)
• 79% θεωρούν ότι πρέπει να βελτιωθεί η ποιότητα ζωής τους και η πρόσβαση στις θεραπείες (72%), ενώ 68% πιστεύουν ότι είναι επίσης σημαντική η βελτίωση της πρόσβασης και της επικοινωνίας με τους επαγγελματίες υγείας

 


runningnews.gr